Минулої пʼятниці, 11 серпня у Києві стартувала фотовиставка «Eye Contact. Погляд у спектрі.», яка зараз триває у бізнес-просторі Creative States на території колишнього заводу «Арсенал».

«Eye Contact. Погляд у спектрі.» — фотопроєкт за участі вихованців LEVCHYK SPECTRUM HUB — центру безкоштовної корекційної допомоги дітям ВПО з РАС, який заснував у Львові благодійний фонд Future For Ukraine.

Уперше виставка проходила у Львівському муніципальному мистецькому центрі у травні 2023 року та тривала понад місяць. Фотографинею та співавторкою проєкту є Марта Грінштейн, яка виховує сина з РАС та точно знає з чим стикаються діти у спектрі, та що доводиться переживати й відчувати їхнім батькам. 

Команду Membrana Media було запрошено на відкриття виставки, яка пройшла у закритому форматі. 

Забігаючи вперед скажемо, що Україна має шанс побудувати інклюзивне суспільство, де люди з інвалідністю та РАС почуватимуться добре. І перший крок до цього може зробити кожен. Почніть з виставки.

Нейротипові та нейровідмінні: що варто знати про аутизм

Що ми знаємо про розлади аутистичного спектра (РАС)? Зазвичай знання пересічної людини обмежуються уривками медичних дефініцій.  Ми ховаємося за визначеннями,  в яких сухо та суворо розповідається, що РАС — це стан нейророзвитку, при якому людина постає перед труднощами соціальної взаємодії, вербальної та невербальної комунікації, вдається до повторюваної поведінки та має обмежені інтереси. 

Однак неможливо у кількох рядках передати те, якими є ці люди насправді. І, завдяки цій виставці, переглядаючи світлини дітей з глибокими, іноді переляканими, часто сумними, а подекуди навіть дорослими очима, можна на хвилину зазирнути у світ людей  у спектрі аутизму.

Ці діти — інші. Але бути іншим — нормально. Саме ця філософія є супутником розвиненого інклюзивного суспільства. Зручно, весело, цікаво та безпечно має бути всім. Нейровідмінні діти, — так називають дітлахів у спектрі — мають право розвиватися й пізнавати світ поруч з нейротиповими, тобто звичайними дітьми. 

Батьки дітей з РАС не мають соромитися власних дітей, приховувати їхні діагнози та заперечувати, що вони відрізняються. А таке трапляється доволі часто. Так, наприклад, Марі Король, яка від самого початку розвивала ідеологію проєкту LEVCHYK, розказала, що особисто була свідком того, як мати намагалася уникнути розмов про особливості розвитку дитини. 

«Ми були у Варшаві, в дитячому центрі. Прийшла жінка, завела свою дитину у залу й швидко-швидко втекла, залишивши її поряд з вихователями. Під час взаємодії з дитиною, стало зрозуміло — щось йде не так. І, коли мама прийшла забирати сина, то зізналася, що в нього РАС», — розповідає Марі. Жінка була переконана, що якби вона сказала правду, то центр би відмовився від дитини.

На жаль, таких випадків чимало. Психіка батьків ігнорує сигнали, що в них зʼявилася дитина з РАС, що вона потребує особливої уваги та корекції. Таке заперечення найбільше шкодить малечі. Адже, чим раніше батьки помітять та почнуть займатися з дитиною, тим більше в неї шансів побудувати органічні стосунки з соціумом.

Для Марі ця справа перетинається з особистою історією. Вона теж виховує доньку з РАС та добре усвідомлює, які перепони у вихованні долають батьки таких дітей.  Марі прагне створити в Україні безпечне середовище, де дітлахи з аутизмом отримали б шанс  розвиватися та інтегруватися у життя суспільства на рівні з іншими.

Світлини, які розповідають історії

Діти з аутизмом часто ховають погляд, адже встановити  зоровий контакт вони наважуються тільки з тими, кому вони довіряють. Навіть батьки чекають цього привілею роками, що вже казати про незнайомців. Проте авторам проєкту вдалося майже неможливе — поглянути в очі дітям у спектрі. І ці «таємні миті» відображені у глибоких та емоційних світлинах. 

Фотографиня проєкту Марта Грінштейн підходить до портретів дітей і розповідає речі, від яких стискається серце. Ця екскурсія фотовиставкою, сплетена з історій маленьких героїв проєкту, здається, вразила кожного. 

Марта також виховує сина у спектрі. І діточок з РАС, судячи зі статистики, яку вона оприлюднила, буде все більше. Наразі кожна 36-та дитина народжується зі спектром, а це означає, що майже у кожному класі школі чи групі дитсадка є така дитина. Відтак світ приречений стати інклюзивним. Ми усі маємо дбати про те, щоб люди з аутизмом чи інвалідністю мали змогу відчути себе частиною цього хай неідеального, але величезного й цікавого світу.

«Уявіть собі дію, яка вам дається найважче: якийсь вид спорту, вивчення мов, чи множення великих чисел, — каже  Ольга Глюза, волонтерка-кураторка LEVCHYK SPECTRUM HUB, яка виступила з промовою на початку заходу. — А тепер усвідомте, що вам треба робити її щодня, декілька годин поспіль. Приблизно так почуваються діти в спектрі на корекційних заняттях. Багато з них вчаться виконувати елементарні дії, наприклад відпускати мʼяч та підіймати його з підлоги».

Утім, коли дивишся на світлини, є відчуття, що це просто гарні та різні діти. Багато хто тримає улюблені іграшки — літаки, барабанні палички, альбом для малювання.  Хтось обіймає брата, а хтось — ховається у складках маминої сукні і недовірливо дивиться в обʼєктив.

Вони різні, як і усі люди. Але кожен з них прагне до любові, спокою та прийняття. 

Ось, наприклад, 6-річний Сашко. У рідному Сєвєродонецьку на Луганщині він обожнював грати у наздоганялки з друзями, малювати фарбами та фломастерами і спостерігати за потягами. Але це було до того, як війна пришла у його місто. Зараз Сашко дуже любить купатися (аби б тільки голову не мити!). 

Мама Сашка найбільше переживає за його емоційність. Він любить обійматися, але необхідність чекати дозволу, неочікувані заборони також можуть його нервувати. На тлі війни та супутніх проблем, його стан значно погіршився. Проте, розповідає Марта Грінштейн, батько Сашка, на відміну від мами, не приймає сина й намагається усіляко відсторонитися від його особливостей розвитку.

«Під час однієї з минулих виставок, я побачила, що табличка біля портретів Сашка зникла. Її зняв рідний батько хлопця. На питання, чому він так вчинив, чоловік відповів: «Я займаю високий пост. І не хочу, щоб хтось дізнався, що в мене син — дебіл». 

Проте, після перших місяців корекційних занять у LEVCHYK SPECTRUM HUB у Сашка вже з’явилися успіхи. Він почав краще спілкуватися з іншими, вимовляє більше слів та з радістю біжить на заняття, що для нього нетипово. 

Сашко, як і решта дітей зі світлин, долає непростий шлях корекції, щоб урешті-решт мати змогу прожити щасливе та наповнене життя.

Великі справи маленькими кроками

Що можемо зробити ми — пересічні люди, які не розуміють, іноді як правильно реагувати на поведінку людей з інвалідністю? Ми маємо навчатися, читати та усвідомлювати власну відповідальність за те, наскільки здорове суспільство будуємо.  

Кураторка SMM-напрямку фонду та волонтерка  Альона Воробйова, розказала про благодійний проєкт з чудовою назвою «Вартові Спектру». Він був створений з метою, щоб кожен охочий міг стати на захист дітей із РАС — поширювати інформацію про аутизм, інклюзивність та допомагати закривати збори на потреби таких людей. Стати одним із Вартових Спектру можна, заповнивши форму на сайті.

До збору коштів долучилися партнери фонду — інклюзивна пекарня Good Bread, яка надає можливість працювати людям з ментальними розладами. Про те, як влаштована робота у пекарні, розповів бренд-менеджер закладу Владислав Хлопенко.  Він каже, що заклад розпочав свою історію 5 років тому з кількох людей із ментальною інвалідністю.

Сьогодні людей у штаті понад тридцять. З початку повномасштабного вторгнення співробітники Good Bread почали випікати хліб, який передають у деокуповані та прифронтові регіони, переселенцям та військовим — тим, хто потребує найбільше. 

Владислав розповідає, що в пекарні працюють люди з різними діагнозами, проте усі вони люблять свою роботу. Вони добре справляються з професійними обовʼязками — місять тісто, замовляють пакування, приймають замовлення. 

«Коли почалася війна, місія нашого закладу дещо змінилася. Адже людям з ментальною інвалідністю важливо мати місце, куди можна прийти. Місце, де є робота, де можна бути корисним та зайнятим», — зазначає Владислав. І пекарня стала для них справжнім порятунком.   

Щоб ще більше занурити гостей заходу у проблему, на виставці можна було взяти участь у соціальному експерименті. Кожен охочий міг одягти навушники, та почути дві діаметрально різні звукові доріжки. Під час прослуховування пропонувалося виконати завдання й відчути, як сприймають зовнішній світ та себе діти з РАС.  

Така активність викликала чимало емоцій у гостей, та допомогла зрозуміти, як буває складно дитині з РАС поговорити зі світом. Адже, діти у спектрі, як правило, скуті емоційно й фізично і не в змозі у звичний спосіб — рухами, жестами чи мовою — висловити, що їм лячно чи дискомфортно. 

Дослідження проблеми аутизму

Поняття аутизму було введено в медичну літературу завдяки роботі литовсько-польського психіатра Лео Каннера, який народився у невеличкому місті Клекотів, що наразі є частиною Золочівського району Львівщини. У 1943 році Лео Каннер опублікував статтю, в якій він докладно описав синдром аутизму. 

Він вивчав і описав п'ять випадків дітей, які проявляють подібні симптоми, такі як відсутність соціальної взаємодії, обмежений інтерес та стереотипні рухи. Ця робота Каннера внесла значний внесок у розуміння аутизму та допомогла виявити основні риси цього розладу.

Наразі, за оцінками ВООЗ, 1 дитина із 160 має будь-який із розладів аутистичного спектра. Американська асоціація Autism Speaks відзначає 1 випадок аутизму на 88 дітей. Загалом у світі таких осіб нараховується 2 мільйони 400 тисяч. Аутизм у чотири рази частіше вражає хлопчиків, ніж дівчаток.

Проте ці дані можна вважати лише приблизними. Адже у статистику потрапили лише діти, які офіційно стоять на обліку у психіатрів. Натомість багато сімей свідомо приховують чи ігнорують потреби дитини зі спектром і не звертаються по допомогу до лікарів та корекційних центрів.

Щоб відійти від стигми РАС, у травні 2014 року Всесвітня асамблея охорони здоров'я на своїй 67-й сесії прийняла резолюцію під назвою «Комплексні і узгоджені зусилля з ведення розладів аутистичного спектра», яку підтримали 60 країн.

Люди з РАС постійно наражаються на цькування та дискримінацію. Їх може бути несправедливо обділено увагою як у сфері медичного обслуговування, так і в сфері освіти, працевлаштування,  у можливостях брати участь в житті місцевих громад. Тому їм дуже потрібна наша підтримка і розуміння. 

Під час свого виступу фотографиня проєкту розказала про свій досвід виховання дитину з РАС: «Мій син навчив мене жити по-справжньому. Навчив бути у моменті. Він може зупинитися, сісти на траву та дивитися на небо, або на старе оглядове колесо. Він може повністю зламати мій план прогулянки. І тільки після цього я починаю розуміти, що, напевно прогулянці плани й не потрібні».

Чому варто відвідати виставку

Ми радимо відвідати цю виставку насамперед через те, щоб побачити, яким різноманітним є наше суспільство. Щоб навчитися помічати інакшість, приймати її й ставитися з людяністю до тих, кому важче. 

Також у межах фотовиставки «Eye Contact. Погляд у спектрі.» проводиться розіграш колонки Apple HomePod 2-го покоління (2023) від магазину «Техно Їжак» для усіх резидентів Creative States. Отже, це гарна нагода зробити важливу справу й водночас стати учасником технолотереї.

Умови прості: треба надіслати донат від 100 грн на рахунок LEVCHYK SPECTRUM HUB, вказати свій контакт та дочекатися 18 серпня. Адже саме тоді буде оголошено імʼя переможця. 

Окрім збору коштів на допомогу дітям із РАС, організатори заходу також мають на меті привернути увагу гостей до важливості розвитку інклюзивних просторів у країні та популяризувати аутизм-френдлі модель серед представників українського бізнесу.

Щоб відвідати фотовиставку «Eye Contact. Погляд у спектрі.» та трошки зрозуміти світ дітей з РАС, слідкуйте за новинами на сторінці фотопроєкту в Instagram. 

А також підтримайте збір коштів на корекційні заняття для вихованців LEVCHYK SPECTRUM HUB — дітей з аутизмом, ставайте на їх захист та долучайтеся до розвитку аутизм-френдлі суспільства.